PODCAST Amanece Valencia

Gustavo Gardey: "Es injusto tener algo incurable y ser invisible para la sociedad"

Entrevista al exdirector general de Trabajo que dimitió al serle diagnosticada una enfermedad incurable

jueves, 24 diciembre 2020

VALÈNCIA. Empezaba el mes de septiembre y los medios de comunicación se hacían eco de la marcha de un alto cargo del Consell El director general de Trabajo, Bienestar y Seguridad Laboral y director del Instituto Valenciano de Seguridad y Salud en el Trabajo (Invassat), Gustavo Gardey, presentaba  su dimisión. La noticia no hubiera pasado de anecdótica, entre las múltiples marchas que se producen a lo largo de una legislatura, si no fuera por el motivo de la misma. A finales de 2019, le diagnosticaron a Gardey una enfermedad rara, el síndrome de Shy Dragger, que afecta a 22 personas en toda España, y cuya rápida evolución le hace imposible un "desempeño adecuado" de sus funciones.

Desde entonces, ha hecho de la visualización de las enfermedades raras, su particular cruzada mientras porfía para paliar, día a día y en la medida de lo posible, la neurodegeneración que sufre y que es implacable con su sistema nervioso. 

En una entrevista concedida, este jueves, a Plaza Radio, revindicaba el vacío que existe en España con la investigación de las enfermadas raras, hecho que en estos tiempos de pandemia, adquiere una relevancia especial. "Creía - hablando con las dificultades sobrevenidas por el síndrome- que debía aprovechar el carácter público que ostentaba, para mostrar que los que tenemos enfermedades raras, no somos pacientes raros, tenemos nuestras necesidades y carencias de nuestra calidad de vida, por lo que es fundamental que el sistema sanitario público se encargue de garantizar unos mínimos en medio de la gravedad que sufrimos".

A Gardey, como a miles de personas en España que sufren estas patologías, tardaron mucho en diagnosticarle la enfermedad. Pasó por un largo y tortuoso camino de un año, hasta que una doctora internista dio con la tecla. "Pasé por toda clase de pruebas, hasta me mandaron al psiquiatra, porque pensaban que era un problema mental. Pero en una visita, una doctora me vio la dificultad que tenía para abrocharme la camisa y me envió a hacer unas pruebas específicas. Ya en diciembre llegó el diagnóstico".

El 'palo' del diagnóstico

Ese diagnóstico, en sus palabras, "es peor que el de la ELA".   Escucharlo resulta demoledor. Toda una sentencia. "Pasé una fase de rabia, de no aceptarlo, me duró una semana. Días sin dormir, y pensando en mis hijos de 17 y 11 años, solo tenía ganas de llorar. Una vez traspasas eso, aceptas el haber entrado en otra fase, y fue cuando me di cuenta que como siempre me he dedicado a defender derechos, era el momento de luchar por la gente que estaba como yo, porque no es justo que tengas algo incurable y que seamos invisibles para la sociedad".

El trabajo en tiempos de ERTE

Sabía entonces que debía dimitir. Pero llegó la pandemia y el estado de alarma con la avalancha de los ERTE. "Iba a dejarlo pero vinieron los expedientes, tenía que ser rápido y yo era la autoridad laboral en ese momento, era imprescindible que el equipo estuviera ahí con miles y miles de ERTE encima de la mesa". En ese momento eran visibles sus problemas. "Ahora hablo y me muevo con muchas limitaciones pero, entonces, aún podía hacer mi trabajo por aquel entonces". 

En esos momentos vivía un día a día muy duro. Ahora lo califica de "ajetreado". Entre la rehabilitación, piscina, y terapia ocupacional para mantener motricidad fina, que debe ejercitar para, por ejemplo, poder cortarse la comida él solo. "He vuelto después de 50 años a los cuadernos Rubio para mantener algo de la escritura que apenas tengo". 

A pesar de su situación se considera un afortunado por haber cotizado casi cuatro décadas, lo que le permite tener cubierta sus necesidades. Por eso y por estar rodeado, literalmente, de su familia.

  

Investigaciones nulas

Gardey recuerda los problemas que sobrevinieron durante el estado de alarma. "Las visitas médicas se suspendieron por la covid y aunque no tenga cura, esas terapias son esenciales, es a lo que te agarras porque tienes que mantenerte vivo hasta que puedas".

Terapias sí, pero investigaciones pocas. Las farmacéuticas no están por la labor. De hecho el síndrome que sufre el exdirector general fue descubierto en los años 60. Desde entonces, ningún avance significativo se ha producido. Es un escenario complejo. Y es ahí por donde viene la petición de Gardey. "El sistema público debe aumentar la inversión y que vaya más allá del interés económico, que garantice la cobertura. Hay un departamento de un hospital de Barcelona que ha abierto una línea de investigación y han conseguido una becaria, y lo celebran como un éxito".

Además, entiende Gardey que los servicios sanitarios deben garantizar la calidad de vida. "Debe haber un registro de estas enfermedades y que haya equipos multidisciplinares encabezados por neurólogos".

No va a cejar en su empeño. "Tengo ilusión y voy a ser constante para que se haga". 

Puig y su hijo

En un momento dado de la entrevista, Gardey rememora  el día que recogió la distinción entregada con motivo del 9 d’Octubre por la Generalitat. Lo hizo en nombre de los trabajadores de la Administración Pública. "Puig me dijo que siguiera reivindicando y que me apoyaba".

Hablando de apoyos. Su hijo Gustavo, de 17 años, observa atento durante toda la entrevista. Él es quien le ha acompañado a los estudios de Plaza Radio en la calle Roger de Lauria, donde tiene lugar la grabación. El joven es requerido para la entrevista (bueno, en verdad fue un 'atraco' que es como se llama en el argot periodístico al hecho de abordar a alguien sin haberlo concretado). "Recuerdo al principio que le veía extraño, lento, pero nunca pensé que era tan serio. No me lo creía. Lo pasé mal pero sobre todo por mi hermana de 11 años. Luego piensas en lo que influirá cómo te lo tomes, y lo que haces es intentar facilitar la vida a los míos, y ayudar a mi padre". 17 años del chaval. Orgullo de su padre, que para concertar la entrevista mostró ciertas reservas por no verse en condiciones de mantener una conversación fluida por los problemas mencionados. Dudas despejadas. Pudo hacerlo. Disfruten de sus palabras. 

 


 





Podcasts Relacionados

next

Conecta con nosotros

99.9 Plaza Radio, desde cualquier medio

Suscríbete al boletín

Todos los días a primera hora en tu email