Su nombre es Ioritz, tiene 5 años y padece el síndrome Rubenstein Taybi, una enfermedad rara también conocida como el 'síndrome de los pulgares anchos'
Sólo 1 de cada 100.000 o 125.000 nacidos sufre esta patología, que afecta de distintas maneras a los enfermos y que requiere de mucha atención y cuidados. Javier Besteiro es el padre de Ioritz, y ha estado con nosotros.
Elena Domínguez es responsable de la unidad de diagnóstico molecular en la fundación Rioja Salud de Logroño y también se ha sumado a la charla.